08 okt 2017 | Verhaal

Dansen voor erfelijke hartziekten

En de winnaars zijn:... Zoey en Marnix! Met een spetterend optreden won dit danskoppel gisteren de finale van het populaire RTL-programma Dance Dance Dance. De honderdduizend euro die zij bij elkaar dansten, gaat naar een AMC-project om erfelijke hartziekten eerder te kunnen opsporen.

Na maanden van keihard trainen, zweten en spectaculaire optredens was daar eindelijk de ontknoping van de danswedstrijd Dance Dance Dance. De afgelopen weken dansten vijf danskoppels beroemde videoclips na, waarmee ze geld inzamelden voor een goed doel naar keuze. Het winnende danspaar, Zoey Ivory van der Koelen (miss Holland) en Marnix Lenselink (bekend van de musical The Lion King), hadden De Hartstichting gekozen. “Omdat mijn oma hartpatiënt is”, aldus Zoey.

Vroege opsporing

De hoofdprijs, honderdduizend euro beschikbaar gesteld door de VriendenLoterij, schenkt De Hartstichting aan e-DETECT, een studie gericht op het eerder opsporen van erfelijke hartspierziekten en hartritmestoornissen, ernstige ziekten die kunnen leiden tot hartfalen en plotseling overlijden. “We willen de vroege opsporing verbeteren”, vertelt Peter van Tintelen, klinisch geneticus in het AMC. “Als je zo’n mutatie hebt, is de kans 50 procent dat je de ziekte doorgeeft aan je kinderen. Da’s dus behoorlijk. Toch meldt maar 40 procent van de familieleden zich bij een arts, terwijl we veel voor ze kunnen doen. De ziekte vertragen met medicatie bijvoorbeeld, en natuurlijk vinger aan de pols houden.”

“Het e-DETECT programma bestaat uit een paar onderdelen”, legt Van Tintelen uit. “Zo willen we de kennis over erfelijke hartziekten bij het algemeen publiek en familieleden vergroten. Daarnaast willen we beter kunnen voorspellen wanneer de ziekte tot uiting komt. Want aan het erfelijke foutje kan je niet zien wanneer het mis gaat. Daarom kijken we naar andere ‘voorspellers’: hartfilmpjes, scans en bloedwaarden. Ook op celniveau zoeken we daarnaar.”

De opbrengst van Dance Dance Dance gaat naar dat laatste onderdeel, het onderzoek in cellen. Van Tintelen: “We bestuderen cellen van het wangslijmvlies, die kan je eenvoudig afnemen door met een wattenstaafje langs de binnenkant van een wang te schrapen. In wangcellen zitten deels dezelfde eiwitten als in hartspiercellen, zoals bepaalde plak-eiwitten. We vermoeden dat in hartcellen die plak-eiwitten veranderen, en dat daardoor de hartproblemen ontstaan. Maar rechtstreeks in hartcellen kijken, dat kan natuurlijk niet. Daarom bestuderen we wangcellen, in de veronderstelling dat zij een afspiegeling zijn van wat er in hartcellen gebeurt. Met het geld van Dance Dance Dance kunnen we hiermee aan de slag.”

Indrukwekkend

Van Tintelen is drie keer naar de opnamen van Dance Dance Dance geweest. Hij heeft ervan genoten, meer dan hij vooraf had verwacht. “Alleen al die grote studio is indrukwekkend. Maar ook de dansers. Je ziet van dichtbij hoe moeilijk het is. Zij moesten enorm hard trainen. Petje af, hoor. En dat wij wonnen was geweldig.” Van Tintelen had zijn dochter van vijftien jaar meegenomen naar de laatste show. “Zij vond het fantastisch. Maar toen mijn gezicht ineens levensgroot op een scherm verscheen bij het filmpje over het winnende project, fluisterde ze enigszins gegeneerd: ‘Papa, dit wordt de vreselijkste televisie van de afgelopen vijftien jaar.’ Grappig toch?!”